‘Parkinson is zo complex, dat kun je gewoon niet in je eentje behandelen’

Wie vroeger de diagnose ziekte van Parkinson kreeg, kon rekenen op een lastige tijd. Niet alleen vanwege de aard van de ziekte, maar ook omdat zorgverleners niet of nauwelijks samenwerkten. Funest voor de patiënt, want juist bij een complexe ziekte als Parkinson zijn veel verschillende zorgverleners betrokken – een neuroloog, parkinsonverpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, enzovoort. Stel u de frustratie voor als die allemaal op hun eigen eilandje gaan zitten zonder zich ook maar iets van de ander aan te trekken. Gelukkig is er inmiddels ParkinsonNet, 65 regionale netwerken van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson. Dankzij dit netwerk communiceren de zorgverleners met elkaar en werken ze multidisciplinair samen. En dat is goed nieuws voor de patiënt, want het maakt de ziekte weliswaar niet minder erg, maar het zorgt wel voor veel minder frustratie.

“Een hoogleraar neurologie uitte eens zijn frustratie naar mij”, vertelt Marten Munneke, projectleider en mede-initiatiefnemer van ParkinsonNet. “Hij verwees geen patiënten met Parkinson meer door naar de fysiotherapeut, zei hij, want die weten niet voldoende van de ziekte, ze hebben niet de juiste behandelmethode en na afloop krijg je geen enkele terugkoppeling. De patiënt had er per saldo dus niets aan, stelde hij. Als fysiotherapeut prikkelden zijn opmerkingen me. Ik vroeg me af: zou het echt zo slecht gesteld zijn en wat zou dat betekenen voor parkinsonpatiënten?” Munneke ging samen met onder meer neuroloog Bas Bloem op onderzoek uit en ontdekte dat fysiotherapeuten maar weinig patiënten met Parkinson behandelden en dat ze zichzelf daarvoor ook eigenlijk niet deskundig genoeg vonden. Een groot probleem, want als een zorgverlener niet precies weet wat hij moet doen, kan hij onmogelijk op een positieve manier bijdragen aan de ontwikkeling van de patiënt. “Dat was eigenlijk het begin van ParkinsonNet. We waren een belangrijk knelpunt tegengekomen en besloten daar een oplossing voor te zoeken.”

Gebrek aan samenwerking

Er zijn zo’n 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland en dit aantal zal naar verwachting in 2025 bijna verdubbeld zijn. Parkinson is een erg complexe aandoening die onder meer zorgt voor problemen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, zoals lopen, aankleden, spreken of eten. Maar er kunnen nog veel meer klachten ontstaan. Omdat er zoveel mogelijke problemen zijn, zijn er vaak veel verschillende zorgverleners betrokken bij de behandeling. En dat maakt de mogelijke problemen bij de communicatie en de samenwerking ook erg groot. Er was nauwelijks terugkoppeling tussen de verschillende disciplines. Hierdoor kregen patiënten regelmatig botsende adviezen. Ook daarvoor moest een oplossing komen.

ParkinsonNet richtte zich eerst op de expertise van de fysiotherapeuten. Zij schreven een richtlijn waarin stond hoe fysiotherapie voor parkinsonpatiënten eruit zou moeten zien. Met die richtlijn in de hand werden vervolgens twintig fysiotherapeuten in de regio Arnhem-Nijmegen opgeleid. “Tot tevredenheid van de neurologen in deze regio, want zij hadden opeens een netwerk van vertrouwde en deskundige fysiotherapeuten waar ze hun patiënten met een gerust hart naar konden doorsturen.” Op deze manier steeg het aantal parkinsonpatiënten dat de fysiotherapeuten zagen. Neurologen verwezen steeds vaker door en het enthousiasme groeide, net als de expertise. Er ontstonden meer regionale netwerken die ook werden uitgebreid met meer disciplines, onder meer logopedisten en ergotherapeuten. Munneke: “Die multidisciplinaire samenwerking viel in goede aarde. Dat alle zorgverleners met elkaar overlegden bleek goed én noodzakelijk te zijn. Dat zagen we ook in het wetenschappelijk onderzoek dat we deden: een goed op elkaar afgestemd netwerk bleek dezelfde kwaliteit van zorg te kunnen bieden tegen veel lagere kosten. Bovendien werd de belasting op de mantelzorg veel lager. Allemaal pluspunten die ons aanmoedigden om het netwerk van ParkinsonNet uit te breiden en te zorgen voor landelijke dekking.”

65 regionale teams

Die landelijke dekking is er nu, vertelt Lars Oude Nijhuis. Hij heeft de dagelijkse leiding over het coördinatiecentrum in het Nijmeegse UMC St Radboud. “ParkinsonNet kent op dit moment 65 regionale teams, met in totaal meer dan 1500 deelnemers van verschillende disciplines. Alle regionale netwerken zijn een samenwerking van met name neurologen, parkinsonverpleegkundigen, fysiotherapeuten en oefentherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en diëtisten.” Op dit moment sluiten ook steeds meer psychosociale zorgverleners – onder meer psychologen, psychiaters en maatschappelijk werkers – aan bij ParkinsonNet. Om nieuwe zorgverleners optimaal te laten functioneren en te laten samenwerken in hun netwerk volgen ze de scholing van ParkinsonNet. “Die is helemaal toegespitst op Parkinson en leert de zorgverleners de beste behandelmethode voor hun vakgebied. Maar ze leren ook hoe ze kunnen inspelen op behandelmethoden uit een ander vakgebied. Op die manier worden ze ‘parkinsonexpert’ en zijn ze in staat om patiënten beter te begeleiden. Bovendien is er een grotere kans dat ze veel meer parkinsonpatiënten gaan behandelen, waardoor ook hun praktijkervaring enorm groeit. Zo hebben ze dus hun eigen kennis vergroot, maar kunnen ze daarna het netwerk ook weer verrijken met hun kennis.”

Die input vanuit de dagelijkse praktijk is erg belangrijk voor ParkinsonNet, vult Munneke aan. “Je ziet erg vaak dat docenten steeds verder van de werkvloer verwijderd raken. Dat vinden wij een slechte zaak. Ook al ben je nog zo goed in je vak, als je vijf jaar bij wijze van spreken geen patiënten hebt behandeld, dan weet je niet precies meer hoe het eraan toegaat. Die valkuil vermijden we bij ParkinsonNet door mensen uit de praktijk voor de scholing in te zetten.”

MijnZorgNet.nl

Naast de opleidingen die ParkinsonNet verzorgt is communicatie erg belangrijk: niet alleen tussen zorgverleners onderling maar ook de communicatie met de patiënt. ParkinsonNet faciliteert dit door MijnZorgNet.nl een centrale plaats te geven. MijnZorgNet kun je het beste zien als het Facebook van de zorg. Het is een online plek waar specialisten, zorgverleners én patiënten samenkomen. Ze werken er samen, ze gaan rechtstreeks met elkaar in gesprek, iedereen kan vragen stellen, iedereen kan een discussie openen.

Op MijnZorgNet wordt heel veel kennis gedeeld. Niet alleen binnen de verschillende disciplines, maar vooral ook interdisciplinair. Een ergotherapeut kan veel leren van de opmerkingen van een logopedist én andersom. Op die manier werken ze samen aan de behandeling van een patiënt. Bang dat kwakzalvers de informatie ‘vervuilen’ is ParkinsonNet niet. Herma Kats, coördinator parkinsonverpleegkundige: “Iedereen mag reageren, maar je logt wel in met je DigiD (voor patiënten), of met een UZI-pas (voor zorgverleners), zodat men weet van wie de informatie afkomstig is.” Bovendien werkt zo’n netwerk zelfreinigend. Dat is het voordeel als je patiënten en behandelaars bij elkaar zet: ze houden elkaar in evenwicht. “Behandelaars kunnen niet-werkzame of misschien zelfs schadelijke behandelmethoden ontkrachten, maar ze kunnen ook erg veel leren van de ervaringen van patiënten. Behandelaars zijn dus altijd duidelijk herkenbaar, zodat iedereen ook meteen de waarde van hun opmerkingen kan inschatten.”

ParkinsonNet stimuleert de online ontmoetingen. Dat is het kloppende hart van het Net. Maar daarnaast zijn er ook de gewone fysieke bijeenkomsten. Oude Nijhuis: “Je merkt dat iedereen dat erg prettig vindt. Je kunt elkaar de hand schudden, een praatje maken en de volgende keer dat je via MijnZorgNet communiceert kun je een gezicht voor je zien. Erg belangrijk om het netwerk persoonlijk te houden.” De regionale netwerken zijn dan ook verplicht om minimaal één keer per jaar multidisciplinair samen te komen en twee keer per jaar monodisciplinair. “Verder organiseren we elk jaar een landelijk congres waarbij we de zorgverleners een bijzonder interessant programma bieden. In 2010 ontvingen we 1200 mensen, dit jaar verwachten we 1500 bezoekers.”

Denken vanuit de patiënt

ParkinsonNet pioniert. Het probeert en onderzoekt, het stimuleert en initieert, het probeert van alles om stapsgewijs verder te komen. Martijn van der Eijk, onderzoeker patiëntgerichtheid: “We proberen zoveel mogelijk vanuit de patiënt te denken. Wat wil hij en wat wil hij niet? Volgens ons moet de patiënt zelf de regie kunnen hebben over zijn behandeling. Vroeger kreeg hij de diagnose Parkinson en stuitte hij daarna op allemaal eilandjes die van elkaar niet wisten wat ze adviseerden. Ons ideaalbeeld is een patiënt aan het roer met de behandelaars als gidsen. Zij adviseren, maar de patiënt heeft ook een belangrijke stem in hoe de behandeling verloopt.” In dit ideaalbeeld zijn alle betrokkenen, ondersteund door digitale middelen, goed op de hoogte van wat andere behandelaars hebben gedaan en kunnen zij daardoor hun eigen behandeling hierop afstemmen. De patiënt bepaalt zelf wie zijn gegevens mag inzien. “Iedereen is gebaat bij goede informatie. Allereerst de patiënt: hoe meer de patiënt weet wat een zorgverlener voor hem kan betekenen, hoe beter hij zelf keuzes kan maken. Maar ook voor de behandelaars zelf. Zij geven gedegen feedback op elkaar, waardoor hun kennis over elke patiënt groter wordt. Tot slot ontwikkelt ook ParkinsonNet zich hierdoor steeds verder. Zo merkten we bijvoorbeeld dat veel patiënten meer emotionele steun zochten dan wij dachten. Mede daarom zijn wij psychosociale zorgverleners gaan benaderen, organiseren we scholingen en nemen ook deze zorgverleners nu deel aan het netwerk Door dit soort initiatieven wordt de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson uiteindelijk steeds beter.”

Je zou kunnen zeggen dat deze aanpak te veel kennis en inzicht vraagt van de patiënt. De patiënt hoeft echter niet zelf medicus te worden – hij moet vooral leren om de regie over zijn eigen behandeling te nemen en om leren gaan met de informatie die er op hem afkomt. Kats: “Binnenkort starten we een project waarin we uitzoeken wat patiënten nodig hebben om zelf keuzes te kunnen maken. Wat hij verwacht, wat hij wel en niet kan, en hoe dat dan allemaal gaat.” Van der Eijk vult aan: “Het vraagt zowel inzet van de patiënt als van de zorgverlener. Behandelaars moeten de patiënt goed en zorgvuldig adviseren. Met dat advies maakt hij zijn eigen netwerk van samenwerkende zorgverleners en creëert hij als het ware zijn eigen virtuele ziekenhuis.”

[Verschenen in MoveMens, magazine voor ondernemers in beweging.]


	onderwijs zorg & sport non-profit commercieel contact voorpagina zoek ‘Parkinson is zo complex, dat kun je gewoon niet in je eentje behandelen’ Wie vroeger de diagnose ziekte van Parkinson kreeg, kon rekenen op een lastige tijd. Niet alleen vanwege de aard van de ziekte, maar ook omdat zorgverleners niet of nauwelijks samenwerkten. Funest voor de patiënt, want juist bij een complexe ziekte als Parkinson zijn veel verschillende zorgverleners betrokken – een neuroloog, parkinsonverpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, enzovoort. Stel u de frustratie voor als die allemaal op hun eigen eilandje gaan zitten zonder zich ook maar iets van de ander aan te trekken. Gelukkig is er inmiddels ParkinsonNet, 65 regionale netwerken van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson. Dankzij dit netwerk communiceren de zorgverleners met elkaar en werken ze multidisciplinair samen. En dat is goed nieuws voor de patiënt, want het maakt de ziekte weliswaar niet minder erg, maar het zorgt wel voor veel minder frustratie. “Een hoogleraar neurologie uitte eens zijn frustratie naar mij”, vertelt Marten Munneke, projectleider en mede-initiatiefnemer van ParkinsonNet. “Hij verwees geen patiënten met Parkinson meer door naar de fysiotherapeut, zei hij, want die weten niet voldoende van de ziekte, ze hebben niet de juiste behandelmethode en na afloop krijg je geen enkele terugkoppeling. De patiënt had er per saldo dus niets aan, stelde hij. Als fysiotherapeut prikkelden zijn opmerkingen me. Ik vroeg me af: zou het echt zo slecht gesteld zijn en wat zou dat betekenen voor parkinsonpatiënten?” Munneke ging samen met onder meer neuroloog Bas Bloem op onderzoek uit en ontdekte dat fysiotherapeuten maar weinig patiënten met Parkinson behandelden en dat ze zichzelf daarvoor ook eigenlijk niet deskundig genoeg vonden. Een groot probleem, want als een zorgverlener niet precies weet wat hij moet doen, kan hij onmogelijk op een positieve manier bijdragen aan de ontwikkeling van de patiënt. “Dat was eigenlijk het begin van ParkinsonNet. We waren een belangrijk knelpunt tegengekomen en besloten daar een oplossing voor te zoeken.” Gebrek aan samenwerking Er zijn zo’n 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland en dit aantal zal naar verwachting in 2025 bijna verdubbeld zijn. Parkinson is een erg complexe aandoening die onder meer zorgt voor problemen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, zoals lopen, aankleden, spreken of eten. Maar er kunnen nog veel meer klachten ontstaan. Omdat er zoveel mogelijke problemen zijn, zijn er vaak veel verschillende zorgverleners betrokken bij de behandeling. En dat maakt de mogelijke problemen bij de communicatie en de samenwerking ook erg groot. Er was nauwelijks terugkoppeling tussen de verschillende disciplines. Hierdoor kregen patiënten regelmatig botsende adviezen. Ook daarvoor moest een oplossing komen. ParkinsonNet richtte zich eerst op de expertise van de fysiotherapeuten. Zij schreven een richtlijn waarin stond hoe fysiotherapie voor parkinsonpatiënten eruit zou moeten zien. Met die richtlijn in de hand werden vervolgens twintig fysiotherapeuten in de regio Arnhem-Nijmegen opgeleid. “Tot tevredenheid van de neurologen in deze regio, want zij hadden opeens een netwerk van vertrouwde en deskundige fysiotherapeuten waar ze hun patiënten met een gerust hart naar konden doorsturen.” Op deze manier steeg het aantal parkinsonpatiënten dat de fysiotherapeuten zagen. Neurologen verwezen steeds vaker door en het enthousiasme groeide, net als de expertise. Er ontstonden meer regionale netwerken die ook werden uitgebreid met meer disciplines, onder meer logopedisten en ergotherapeuten. Munneke: “Die multidisciplinaire samenwerking viel in goede aarde. Dat alle zorgverleners met elkaar overlegden bleek goed én noodzakelijk te zijn. Dat zagen we ook in het wetenschappelijk onderzoek dat we deden: een goed op elkaar afgestemd netwerk bleek dezelfde kwaliteit van zorg te kunnen bieden tegen veel lagere kosten. Bovendien werd de belasting op de mantelzorg veel lager. Allemaal pluspunten die ons aanmoedigden om het netwerk van ParkinsonNet uit te breiden en te zorgen voor landelijke dekking.” 65 regionale teams Die landelijke dekking is er nu, vertelt Lars Oude Nijhuis. Hij heeft de dagelijkse leiding over het coördinatiecentrum in het Nijmeegse UMC St Radboud. “ParkinsonNet kent op dit moment 65 regionale teams, met in totaal meer dan 1500 deelnemers van verschillende disciplines. Alle regionale netwerken zijn een samenwerking van met name neurologen, parkinsonverpleegkundigen, fysiotherapeuten en oefentherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en diëtisten.” Op dit moment sluiten ook steeds meer psychosociale zorgverleners – onder meer psychologen, psychiaters en maatschappelijk werkers – aan bij ParkinsonNet. Om nieuwe zorgverleners optimaal te laten functioneren en te laten samenwerken in hun netwerk volgen ze de scholing van ParkinsonNet. “Die is helemaal toegespitst op Parkinson en leert de zorgverleners de beste behandelmethode voor hun vakgebied. Maar ze leren ook hoe ze kunnen inspelen op behandelmethoden uit een ander vakgebied. Op die manier worden ze ‘parkinsonexpert’ en zijn ze in staat om patiënten beter te begeleiden. Bovendien is er een grotere kans dat ze veel meer parkinsonpatiënten gaan behandelen, waardoor ook hun praktijkervaring enorm groeit. Zo hebben ze dus hun eigen kennis vergroot, maar kunnen ze daarna het netwerk ook weer verrijken met hun kennis.” Die input vanuit de dagelijkse praktijk is erg belangrijk voor ParkinsonNet, vult Munneke aan. “Je ziet erg vaak dat docenten steeds verder van de werkvloer verwijderd raken. Dat vinden wij een slechte zaak. Ook al ben je nog zo goed in je vak, als je vijf jaar bij wijze van spreken geen patiënten hebt behandeld, dan weet je niet precies meer hoe het eraan toegaat. Die valkuil vermijden we bij ParkinsonNet door mensen uit de praktijk voor de scholing in te zetten.” MijnZorgNet.nl Naast de opleidingen die ParkinsonNet verzorgt is communicatie erg belangrijk: niet alleen tussen zorgverleners onderling maar ook de communicatie met de patiënt. ParkinsonNet faciliteert dit door MijnZorgNet.nl een centrale plaats te geven. MijnZorgNet kun je het beste zien als het Facebook van de zorg. Het is een online plek waar specialisten, zorgverleners én patiënten samenkomen. Ze werken er samen, ze gaan rechtstreeks met elkaar in gesprek, iedereen kan vragen stellen, iedereen kan een discussie openen. Op MijnZorgNet wordt heel veel kennis gedeeld. Niet alleen binnen de verschillende disciplines, maar vooral ook interdisciplinair. Een ergotherapeut kan veel leren van de opmerkingen van een logopedist én andersom. Op die manier werken ze samen aan de behandeling van een patiënt. Bang dat kwakzalvers de informatie ‘vervuilen’ is ParkinsonNet niet. Herma Kats, coördinator parkinsonverpleegkundige: “Iedereen mag reageren, maar je logt wel in met je DigiD (voor patiënten), of met een UZI-pas (voor zorgverleners), zodat men weet van wie de informatie afkomstig is.” Bovendien werkt zo’n netwerk zelfreinigend. Dat is het voordeel als je patiënten en behandelaars bij elkaar zet: ze houden elkaar in evenwicht. “Behandelaars kunnen niet-werkzame of misschien zelfs schadelijke behandelmethoden ontkrachten, maar ze kunnen ook erg veel leren van de ervaringen van patiënten. Behandelaars zijn dus altijd duidelijk herkenbaar, zodat iedereen ook meteen de waarde van hun opmerkingen kan inschatten.” ParkinsonNet stimuleert de online ontmoetingen. Dat is het kloppende hart van het Net. Maar daarnaast zijn er ook de gewone fysieke bijeenkomsten. Oude Nijhuis: “Je merkt dat iedereen dat erg prettig vindt. Je kunt elkaar de hand schudden, een praatje maken en de volgende keer dat je via MijnZorgNet communiceert kun je een gezicht voor je zien. Erg belangrijk om het netwerk persoonlijk te houden.” De regionale netwerken zijn dan ook verplicht om minimaal één keer per jaar multidisciplinair samen te komen en twee keer per jaar monodisciplinair. “Verder organiseren we elk jaar een landelijk congres waarbij we de zorgverleners een bijzonder interessant programma bieden. In 2010 ontvingen we 1200 mensen, dit jaar verwachten we 1500 bezoekers.” Denken vanuit de patiënt ParkinsonNet pioniert. Het probeert en onderzoekt, het stimuleert en initieert, het probeert van alles om stapsgewijs verder te komen. Martijn van der Eijk, onderzoeker patiëntgerichtheid: “We proberen zoveel mogelijk vanuit de patiënt te denken. Wat wil hij en wat wil hij niet? Volgens ons moet de patiënt zelf de regie kunnen hebben over zijn behandeling. Vroeger kreeg hij de diagnose Parkinson en stuitte hij daarna op allemaal eilandjes die van elkaar niet wisten wat ze adviseerden. Ons ideaalbeeld is een patiënt aan het roer met de behandelaars als gidsen. Zij adviseren, maar de patiënt heeft ook een belangrijke stem in hoe de behandeling verloopt.” In dit ideaalbeeld zijn alle betrokkenen, ondersteund door digitale middelen, goed op de hoogte van wat andere behandelaars hebben gedaan en kunnen zij daardoor hun eigen behandeling hierop afstemmen. De patiënt bepaalt zelf wie zijn gegevens mag inzien. “Iedereen is gebaat bij goede informatie. Allereerst de patiënt: hoe meer de patiënt weet wat een zorgverlener voor hem kan betekenen, hoe beter hij zelf keuzes kan maken. Maar ook voor de behandelaars zelf. Zij geven gedegen feedback op elkaar, waardoor hun kennis over elke patiënt groter wordt. Tot slot ontwikkelt ook ParkinsonNet zich hierdoor steeds verder. Zo merkten we bijvoorbeeld dat veel patiënten meer emotionele steun zochten dan wij dachten. Mede daarom zijn wij psychosociale zorgverleners gaan benaderen, organiseren we scholingen en nemen ook deze zorgverleners nu deel aan het netwerk Door dit soort initiatieven wordt de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson uiteindelijk steeds beter.” Je zou kunnen zeggen dat deze aanpak te veel kennis en inzicht vraagt van de patiënt. De patiënt hoeft echter niet zelf medicus te worden – hij moet vooral leren om de regie over zijn eigen behandeling te nemen en om leren gaan met de informatie die er op hem afkomt. Kats: “Binnenkort starten we een project waarin we uitzoeken wat patiënten nodig hebben om zelf keuzes te kunnen maken. Wat hij verwacht, wat hij wel en niet kan, en hoe dat dan allemaal gaat.” Van der Eijk vult aan: “Het vraagt zowel inzet van de patiënt als van de zorgverlener. Behandelaars moeten de patiënt goed en zorgvuldig adviseren. Met dat advies maakt hij zijn eigen netwerk van samenwerkende zorgverleners en creëert hij als het ware zijn eigen virtuele ziekenhuis.” [Verschenen in MoveMens, magazine voor ondernemers in beweging.]